2月16日，账号“蔡雷破冰站”发布了蔡雷、段锐、小菜子一家三口的视频，为大家送上新年祝福。小菜子开玩笑地说：“我想让大家马年吃蛋糕”，并把手放在蔡蕾的右手上。蔡雷戴着红领巾现身，对着妻子和孩子微笑。南都N视频此前报道，今年1月，蔡雷介绍，2025年是实现从科研到临床转化多方面突破的一年，团队正在推进近百个ALS科研合作项目。蔡雷一家三口 1月1日，ALS患者、京东前副总裁蔡雷在社交平台上发布了一封致ALS患者的新年公开信。他以一段 ALS 患者的视频开始了他的公开信，视频中解释了他们如何挽救了他的生命。蔡雷说：“历史已被改写，ALS必须被打败！” “在服药之前，我几乎瘫痪了，但服用了大约六个月后，我的右脚几乎可以站立了。”“如果我没有遇到蔡先生，我的妻子早就去世了。世界正在崛起。我的NFL（神经丝轻链蛋白）从一开始的218.4下降到了10，几乎下降了95%。”蔡雷发布的ALS患者视频中，很多患者分享了药物的效果。蔡雷在新年信中表示，最近他的身体状况受到了很多关注，他的身体功能评分（ALSFRS-R）从总共48分下降到了个位数，这表明他正在进入他的治疗的最后阶段。 “情况如此困难，不仅是很多患者，还有我周围的团队都失去了很多信心。我的许多同事都感到悲观。我的家人承受的痛苦更大。 “这是建宇互助之家平台近年来与中国科学家合作再次推进治疗的结果st SOD1等ALS基因型，临床及临床前疗效达到世界领先水平。这得益于全球科学家、药企、医生和患者的共同努力。”蔡雷在新年贺信中介绍，2025年是科研和临床转化活动多方面取得进展的一年。团队推动了近百个ALS科研合作项目，汇聚了众多药企创新疗法和领先医疗机构，帮助15个药物和治疗技术项目推进临床转化。此外，蔡雷表示，团队正在积极关注前沿技术脑机接口、嵌入式智能等，正在与国内多家机器人企业接洽，希望开发出适合夜班、翻身辅助、安全监控等场景的护理机器人，减少双重经济负担。以及家庭的人力资源负担。南都记者注意到，蔡雷在新年信中感谢妻子段蕊的奉献，感谢所有患者及家属的理解和支持，感谢社会各界的爱心人士。他透露，仅过去24个月，科研投入就超过8000万元，其中海外科研捐赠约6000万元。六年来总投资已超亿元。 “为了生命，永不放弃。”蔡雷在新年信的最后重申了自己的决心。阅读更多：蔡雷的病情已处于末期。你的大脑是清醒的，但你的身体就像一块磁铁。这比植物人状态还要残酷。今年1月1日，京东公司前副总裁、ALS患者蔡雷在新年公开信中写道：“历史将被改写，ALS必将被战胜。” “同时与此同时，他还透露了自己最新的身体状况。他的身体机能评分从满分10分的48分下降到个位数，病情已进入末期。凯雷的助理告诉《中国新闻周刊》，目前每天有四名护理人员照顾凯雷。据公开报道，凯雷脖子无法转动，面部肌肉严重萎缩，还失去了吞咽能力。在过去的一年里，他一直无法品尝食物。即使是从椅子移到床上这样简单的动作也需要四名护理人员同时合作，他几乎每天都使用凝视控制设备进行工作。 “眼下，这是一场生死战。”蔡雷日前接受《中国新闻周刊》采访时表示。肌萎缩侧索硬化症。蔡雷的病情已经进入晚期。受访者照片/信息。据他介绍，现在工作的重点已经适应了为研究而创建的人工智能系统：“从广泛的我们通过AI阅读文献，筛选出约8000篇可用于治疗神经系统疾病的药物文献。不久的将来，我们将对其进行解读和分析，促进科学研究和合作。 “未来我们希望看到沟通甚至身体活动能力的改善，只要身体允许，技术可行。”他希望。脑机接口技术在单基因ALS的治疗上取得了突破。“ALS很残酷，四肢瘫痪只是噩梦的开始。”当它侵入颈部、喉部和头部时，会导致言语丧失、吞咽困难和呼吸衰竭。 “他的大脑很清醒，身体也变得有磁性。我看到自己像石头一样被困，动弹不得……比植物人还要残酷，连呼吸都成了奢侈。”凯雷在新年公开信中解释道。但他也说在接受采访时，许多ALS患者在接受治疗后病情出现了积极的变化。特别令人感兴趣的是29岁的小刘。蔡雷介绍，小刘被诊断出患有SOD1基因变异型ALS。在注射了针对该突变的小干扰RNA药物后，他的症状在两年内没有恶化，并且慢慢恢复了独立性和兼职工作的能力。蔡雷告诉《中国新闻周刊》，该药物是他的团队与一家创新制药公司合作开发和管理的。它主要针对 SOD1 基因突变的 ALS 患者，SOD1 基因可以减少有害蛋白质的产生并减缓疾病的进展。蔡雷表示，临床研究的早期结果表明，该药物通过脊柱穿刺给药后总体上是安全的，没有观察到严重的副作用。单次剂量后，大脑中的 SOD1 水平患者的鼻脊液可在短时间内明显减少，与病情直接相关，也是反映神经损伤程度的重要指标。同时，我们也做出了改进。 “总的来说，与基于单剂量研究的现有治疗方法相比，我们看到了更快、更有效的生物标志物反应。”根据积累的数据，该药物于去年 12 月开始招募 II 期临床试验。这封新年公开信中分享的八例病例都是已确诊基因型的患者。蔡雷表示，单基因ALS的治疗取得了突破。他的团队对药物系列和治疗途径进行了大约 300 项临床前研究，其中许多研究已经证明了明显的疗效。然而，仍需要大规模、长期的临床试验来证实对人体的影响。目前，尚无成熟的临床方案涵盖所有类型的ALS。建立人工智能科学科研大脑离不开科研效率的提高。蔡雷表示，在人工智能的帮助下，他的团队于2025年首次在动物模型中发现了治疗ALS的潜力，并通过临床前实验反复验证。 “这包括通过骨髓移植进行完整的免疫重建。我们正在共同努力尽快推进临床试验。”三年前，蔡雷团队着手将人工智能带入疾病研究，打造了超越数百名人类研究人员能力的“ALS AI科研大脑”。 “人工智能在推进团队的科学研究方面发挥着作用。”蔡雷表示，最近有8000份与AI研究相关的重要文件被发送给人类研究人员进一步审查。蔡雷介绍，“ALS人工智能科研大脑”使研究速度提高了数十倍甚至数百倍。借助这个“利器”，他的团队很快我们重新整理了200多年来的近4万篇ALS文献，对数百种药物进行了分类和分析，并根据其实验效果进行了排名，以方便科学研究。 “就是这个，这是人类研究人员至今都无法达到的信息传输能力和处理效率，这样的工作每天都在做。”由于身体的功能还有限，蔡雷表示，如果未来视线控制技术不能满足需求，他希望通过脑机接口来提高沟通和工作能力。相关新闻蔡蕾坦言，自己的病情已接近末期：每天吞咽、屏气都疼。距离这位京东前副总裁被诊断出患有ALS已经过去六年多了。今天，媒体发布了一段视频，记录了蔡雷“失声”前的言论。 “我们都希望这不会发生”他说。因为那样他就不能说话了。凯雷也在自己的社交账号上转发了这段视频，并说道：“这个视频是去年拍的，但我想把它藏在灰尘里。 “当时我还能说话，脸、嘴、下巴、牙龈都没有萎缩、塌陷。”蔡雷晒出视频截图。ALS逐渐夺走了他的运动能力和语言能力。目前，蔡雷只能依靠眼控装置与外界交流。蔡雷表示，尽管身体有限，但他不遗余力与各界人士一起抗击ALS，直到生命的尽头。蔡雷表示，自己的ALS已经进入晚期，已接近末期，他日夜忍受着难以想象的痛苦，但仍全力以赴，在视频中，他鼓励他的病友们，未来几年应该会看到抗击ALS的重大进展。他要求公众更加关注研究和科学合作，这是患者预期寿命的难题。视频让人热泪盈眶，评论区网友也纷纷支持和祝贺。你们的勇敢和坚韧给无数人带来了希望。我真诚地尊重你。来！一定能破冰成功！我期待着它融化的那一天。对于您来说，一小步可能会成为 ALS 患者的一大步。你就是他们。那是泪水的希望！这并不容易。希望新的一年能逐渐恢复。来！有希望！蔡先生加油！只要还活着，就有希望！你已经很了不起了。 12月3日，蔡蕾接受媒体采访时表示，她目前全身瘫痪，无法说话。压痛、流口水、咳嗽、吞咽、屏气每天都折磨着我。随着疾病的进展，下背部的肌肉萎缩，导致坐下或站立变得困难。我通常在工作1-2小时后感到腰部疼痛。您可能需要其他人帮助您站立或给您按摩以缓解不适。此外，呼吸功能进一步恶化，夜间需要呼吸机辅助呼吸。目前我们主要使用眼监视器作为沟通、工作的辅助手段。该系统捕捉您的眼球运动来操作您的计算机并启用基本的办公功能，例如打字、浏览互联网和处理文档。系统支持光标移动速度、点击灵敏度等参数调整。经过一段时间的适应后，你将能够更加熟练地操纵它。眼控器的打字精度可以满足您的日常交流和基本工作需求。 “战斗成功是我家人唯一的希望。”当被问到是否有遗憾时，蔡雷回答说：“我不怕死。”我能做的最糟糕的事情就是把自己奉献给所有的病人。”
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