2026年1月1日，蔡雷发表新年公开信。历史将被改写，ALS也将不可避免地被克服。许多 ALS 患者在服用治疗药物后恢复健康生活并避免死亡。 29岁的小刘就是其中之一。他使用蔡雷团队研发的药物已经两年了，症状没有任何进展。她可以自己起床生活自理，也可以打工赚钱。他说他有点高兴自己可以不拿任何东西站起来，但他也有点担心这种情况会永远持续下去。使用凯雷团队研发的药物后，小刘的症状停止了进展。小刘联系凯雷时，她回答说不知道如何退钱。凯雷摇摇头，表示钱不用还了。他是过去 200 年来最幸运的人之一。我希望你珍惜自己的生命，创造一个值得过的生活。根据本报讯，1月1日，ALS患者、京东商城原副总裁蔡雷发表了一封致所有ALS患者的公开信。蔡蕾表示，最近她的健康状况备受关注。身体功能评分（ALSFRS-R）从总分48分下降到个位数。由于这种疾病进入最后阶段是如此困难，许多患者甚至他们周围的团队失去了很多信心，许多同事变得悲观。 “我的家人也承受着额外的痛苦，不知道什么时候就会失去我。是的，ALS很残酷，四肢瘫痪只是噩梦的开始。这才是ALS吞噬颈部、喉头和头部，导致言语丧失、吞咽困难和呼吸衰竭时真正的恐惧。我总是清醒地观察着大脑。我的身体像磁铁一样被困住，无法动弹。我不断地承受着疼痛、麻木和窒息，但“我无法表达自己，甚至比植物人还要残酷，连呼吸都成为奢望。”但蔡雷却表达了战胜ALS的十足信心和希望。他举了一个拯救ALS患者生命的真实故事为例。建宇互助屋平台支持ALS。多年来，我们一直与中国科学家合作，推进LS基因型的治疗，取得了世界领先的临床和临床前疗效。这是世界各地科学家、制药公司、医生和患者的共同努力，离不开国家照明政策的支持和社会爱心人士的支持。“我每天仍然坚持阅读几十个患者群体的信息。我知道，对于他们来说，每一刻都很重要。”蔡磊说，“我常常想起这六年里死去的病人。”他们和我们一起抱着希望，全力战斗。“这条路确实很难，但我别无选择，只能擦干眼泪，坚持下去！”深渊者照顾凯雷。此前，2025年12月30日，蔡蕾发布了一段她失声前录制的视频，引发关注并登上微博热搜。记者了解到，蔡雷在六年多前被诊断出患有ALS。这种疾病逐渐剥夺了他的运动和语言能力，使他依赖凝视控制装置与外界交流。 2024年8月，凯雷在“失声”前拍摄了一段特别视频。当时大家都希望他有一天能够停播，也就是说他不能再说话了。去年4月7日，蔡雷接受记者采访时表示，曾氏致力于ALS治疗四年来，没有拿到一分钱，甚至还辞去了年薪数千万日元的工作。 “如果没有钱你会做什么？我们重新开始赚钱吧。”蔡雷表示，尽管身体有限，但他会不遗余力地与社会各界人士一起抗击ALS直至生命的最后一刻。据了解，蔡雷出生于1978年5月，曾任京东集团副总裁。 2019年，我不幸被诊断出患有ALS。然而，目前尚无治愈这种罕见疾病的方法。即使蔡雷在2024年接受采访被诊断出患有ALS后，他也从未放弃，为患者搭建了医疗大数据科研平台“治愈互助之家”，至今已连接数万患者。在你们的努力下，se建立了中国第一个用于ALS病理研究的基因样本库。这个结果是由于遗传原因造成的。这为研究打开了一扇新的大门。此外，共投入数千万元设立ALS公益基金和慈善基金会，并专门设立“生命科学破冰者奖”和“破冰者奖学金”。 2025年5月18日，ALS“斗士”蔡雷荣获“全国肌萎缩侧索硬化症患者”称号获奖后，蔡雷用眼动监测仪写了一段感言，他说：“能获得这个荣誉，我感到非常兴奋，比我之前获得的任何荣誉都更激动。这对我来说是一种鼓励，但同时也是成千上万像我一样患有ALS和罕见疾病的人的担忧。继续努力，永不放弃，面对挑战，共创美好未来！”12月3日，蔡雷接受媒体采访时表示：“我现在全身瘫痪，不能说话。”压痛、流口水、咳嗽、吞咽、屏气每天折磨着我。随着病情的发展，腰部肌肉萎缩，很难坐或站起来。我通常工作1-2小时后就会感到腰部疼痛，可能需要别人帮助站起来。或者给您按摩以缓解不适。另外，呼吸功能进一步恶化，夜间需要呼吸机辅助呼吸。用于沟通和工作。该系统捕捉您的眼球运动来操作您的计算机并启用基本的办公功能，例如打字、浏览互联网和处理文档。系统支持光标移动速度、点击灵敏度等参数调整。经过一段时间的适应后，你将能够更加熟练地操纵它。眼控器的打字精度可以满足您的日常交流和基本工作需求。 “战斗成功是我家人唯一的希望。”当被问到是否有遗憾时，蔡雷回答说：“我不怕死。”我能做的最糟糕的事情就是把自己奉献给所有的病人。”来源：Kuhaku News
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一名29岁的ALS女孩向蔡蕾表达了感谢。使用团队开发的药物后，她的症状没有进展，并且能够独自生活并照顾自己。